今年最後の日。 次女の移植待機666日目です。ゾロ目!! またあっという間の1年が過ぎました。 今年の始め、次女は今年中に家に帰ってくると思っていました。 まだまだ現実は厳しかったようです。 非現実的だった日々が段々と現実的な日々になって、取材を受け…

移植待機655日目です。 次女は今日も巡り合わせを待ちます。 少しずつ術後の不安定だった状態は良くなってきています。 熱は下がり、機嫌もかなり良いです。 しかし経口での水分摂取量がなかなか増えず、睡眠もまだ少し浅いようでちょくちょく泣いて起きます…

移植待機639日目です。次女は今日も巡り合わせを待っています。 次女の術後の体調はなかなか良くなりませんが、原因が免疫反応にあるのかもしれないという見解を新たに医師から聞きました。これまでも体に異物を入れていましたが、今回オペで取り替えたこと…

移植待機634日目です。 次女は今日も巡り合わせを待っています。 先日の開胸手術後、5日間でICU管理が終わり病室へ戻ってきてくれました。 ICU管理中は会える時間が少なかったためか、病室に戻って親父の顔を見るとすごく怒って泣いていました。 おい!どこに…

移植待機621日目です。 次女は今日も巡り合わせを待ちます。 最近、次女に繋がっている補助人工心臓エクスコアの警報音が頻繁に鳴っていました。 ただこれといった実害は出ておらず、次女本人もいつもと変わらず元気いっぱいでした。 しかし警報音が1日に50…

移植待機616日目です。 次女は今日も巡り合わせを待ちます。 最近、次女のことを応援してくださっていた方の訃報に直面しました。 その方は29年前にアメリカで心臓移植を受け、移植に対して強烈な批判があった当時の日本で、移植普及のために啓発活動を始め…

移植待機613日目です。 次女は今日も巡り合わせを待ちます。 あっという間にこのブログを書き始めて1年が過ぎました。 書き始めた頃は、1年後には次女は移植を受けられていると思っていました。 今年も残すところ2ヶ月を切っています。 年が明けるとすぐに次…

移植待機597日目です。 今日も次女は巡り合わせを待ちます。 状態は安定してきており、かなり元気です。 一緒に絵本を読んだり歌を歌ったりできるようになりました。 言葉はハッキリしてませんが、とても頑張って真似しているのが分かります。 家族のことも…

移植待機590日目です。 次女は今日も巡り合わせを待ちます。 そして今日10月16日はグリーンリボンデーと呼ばれる、1997年に日本で臓器移植法が施行された日です。 今年で25年となりました。 各地で様々な啓発イベントや移植医療の象徴グリーンリボンにちなん…

移植待機581日目です。 次女は今日も巡り合わせを待ちます。 血栓は色が危険な黒から白へ変化して、少し落ち着いてきています。 相変わらずエクスコアの警報アラームは頻繁に鳴りますが。 徐々に良くなっていきますように。 この生活の中での貴重な気分転換…

移植待機575日目です。 次女は今日も巡り合わせを待ちます。 昨日妻と付き添いを交代して帰宅し、 今日は長女の運動会でした。 コロナが多少落ち着いてきたからか保護者2名まで参加OKでしたが、うちは親父だけ。 友達が両親揃って来てくれているのを見て、「…

移植待機566日目です。 今日も次女は奇跡を待ちます。 最近、補助人工心臓エクスコアの警報アラームが昼夜を問わず頻繁に鳴っています。 水分摂取量よりも尿として出ていく量が多すぎて、やや脱水気味になっていることが原因と考えられるようです。 なんとか…

移植待機553日目です。 今日も次女は奇跡を待ちます。 先日、長女の心臓の検査結果を聞いてきました。 病気が遺伝している可能性があるので去年から年１回診てもらっています。 結果は去年と変わらず、今のところ私や次女の病気であるとは言えないが似た特徴…

移植待機532日目を迎えた次女は今日も元気に奇跡をまっています 指差しやハーイがはっきりしてきました。 「パパ」は言えるのに「ママ」と「ねーね」がまだ少し難しいようで、家族写真を見せながらじっくり教えても、指さして答えさせると家族全員「パパ」に…

先日、国内で6歳未満の女の子が脳死判定を受け、心臓などの臓器が6人の子供へ提供されました。 https://news.yahoo.co.jp/articles/ea74759e275e54aa8c37b9015a17722a82097a56 突然子供を失うという、この世で1番と言ってもいい理不尽を受けた状況の中、苦し…

次女の心臓移植待機512日目です。 今日も元気に奇跡をまっています。 最近、某SNS上である著名な方が、日本人の子供がアメリカへ渡航して心臓移植を受けることについて持論を述べ、やや話題になっていました。 その方の考えは、 高額なお金を集めて日本人の…

次女は今日も奇跡を待ちます。 明日で人工心臓がついて500日です。 最近の自宅期間の週末は、長女を連れて色々出かけています。 やけに早く梅雨が明けたし、夏っぽいことさせてやりたいってことで、川で水遊びしたり、山で放牧されてる山羊と触れ合ったり。 …

次女は先日カテーテル検査を無事にクリアして 昨日、1歳半になりました。 普段と何も変わらない病室で迎えましたが、本当によく育ってくれています。 移植待機が始まった1年4ヶ月前。 人工心臓のついた、生後2ヶ月の次女のあまりにも痛々しい姿をみて、本当…

次女、無事に回復中です。 咳などがほぼ完全に治まりました。 利尿剤が効いて左心房が縮み、肺への血流が改善されたようです。 親父もホッとしました。 元気さがカムバックして、親子楽しく過ごしています。 本当に元気でいろんなものに興味津々で。 心臓の…

先日の熱はすぐに治まった次女ですが、その後 ・咳、呼吸の乱れ ・心拍数の増加 ・血中酸素濃度の低下 がみられたため、レントゲンや超音波検査を受けました。 その結果、心臓の左心房が以前(拡張型心筋症なので発症時点で大きかった)より大きくなって肺動脈…

全然きりが良いわけでもないですが、補助人工心臓をつけて移植待機スタートから471日目です。 一昨日の夕方、次女が38.8℃発熱しました。 PCRは陰性で、幸い感染症の類いではなさそうでした。 翌朝には解熱してくれました。 でも咳があって昼も夜も熟睡できず…

最近、私自身が体調を崩したりはありましたが 次女は元気いっぱいで過ごしています。 何事もなく過ごせることは幸せである一方で、これだけ時間がたっても移植にたどり着くのは難しいということも実感します。 移植を受けられる日がいつなのかは誰にも分から…

次女が寝ているベッドは、次女の体の他に、補助人工心臓のチューブや他の物品、おもちゃ等が乗っているためとても狭く感じます。 でも最近、ベッドの横に丸椅子をくっつけて自分の足をそこに置けば上半身だけは添い寝できることに気づきました! それから毎日…

昨日、毎月受けている私の検査がありました。 良くなっているわけではないですが、ほぼ横ばいで状態が安定しているので今後は3ヶ月ごとの受診でOKとの事でした。 親父も次女に負けず頑張ります。 自分の心臓に病気があると発覚したときの事を忘れてしまわな…

なんとなく日数を確認したら、次女が移植待機をスタートしてから今日で420日でした。 今日も元気に奇跡を待っていました。 前からわんぱくでしたが、本当に最近は暴君のような気の強さを見せています。 親や可愛がってくれてる看護師にキレるキレる。 あれが…

この記事では「死」という言葉を度々使い、内容も重いです。 読んでくださった方に不快感を与えてしまいましたらお許しください。 しかしレシピエント(移植待機者)の家族として、わずかでも理解を広めるためにと考えて書きます。 最近、「人魚の眠る家」とい…

自宅療養期間が終わりました。 病院で診てもらったところ、今のところ自分の心臓にコロナの影響は出ていないようでした。 コロナ前に受けた24時間心電図の結果もとくに悪化は見られないとのことで幸いでした。 長女は遅れての年少組デビューを果たせました。…

コロナでしばらく次女に会えてませんが、妻が送ってくれる写真や動画で次女が毎日がんばっている様子が伝わってきます。 リハビリでは立っちしたり足を上げる訓練を頑張っているようです。真顔で。 寝返りもハイハイも経験したことがないままなのできっとか…

親子ともにコロナの症状は落ち着きました。 途中で親父は味覚がなくなりましたが3日後に復活してくれました。 今のところ後遺症らしきものはなく、安心しています。 発症のタイミング的に、次女に移る可能性がなかったことも不幸中の幸いでした。 自宅療養生…

長女の年少組デビューを祝福するはずが、 4月1日に親父コロナ陽性。 4月2日に長女陽性。 2人の生活で隔離は無理でした。 しばらく親子で自宅療養が続きます。 症状は 倦怠感、下半身のだるさ、高熱、動悸 ↓ 微熱、頭痛、咳 ↓ 咳のみ(今日時点) 長女はもうピ…