移植待機1326日目。 更新が今年1月以来、滞っていました。 娘の心配をしてくださっている方に申し訳ありません。 年明け早々に重い肺炎と闘った次女はなんとか復活し、その後は小さなアクシデントはありながらも現在まで元気に過ごすことができています。 こ…
移植待機1053日目。 次女は今日も巡りあわせを待ちます。 しかし今はいつもの病室ではなくICU(集中治療室)にいます。 次女は年末年始頃から風邪の症状があり、とくに咳込みが激しく苦しんでいました。 そのせいか機嫌は悪く、飲食もできずの日々。 1月5日に…
移植待機1020日目。 次女は今日も巡りあわせを待っています。 1000日をあっという間に突破。 もうすぐ3歳。 この1020日のあいだに、 同じ病気の子が数名アメリカへ渡航して移植を受け、帰国しました。 一方国内で移植を待っている子は数名亡くなりました。3…
移植待機965日目。 今日も次女は巡りあわせを待ちます。 長い移植待機期間も、1000日が見えてきてしまいました。 最初に平均3年と言われたとき、心のどこかでなんやかんやそれまでには帰れるんじゃないかと思っていましたが、現実は甘くなかった。 付き添い…
移植待機888日目。 次女は今日も巡りあわせを待ちます。 輸血後、ヘモグロビン値が 8付近→13以上 へ上がって元気さが増しているようです。 どうかこの調子を維持して、またしても原因不明の貧血に見舞われることがないように祈ります。 次女の体はエクスコア…
移植待機878日目。 次女は今日も巡りあわせを待ちます。 貧血が進行し、近々また輸血をすることになりました。 仕方がないのですが、以前より貧血になる間隔が早くなってきているのが気になります。 体の成長に合わせ、最近は看護師の補助のもとベッドサイド…
移植待機870日目。 次女は今日も巡りあわせを待ちます。 嘔吐はおさまりましたが、原因不明の食欲不振と貧血が続いています。 胃管からの注入量を増やすこと、輸血をすることを検討していますが、できることなら口から食べてほしいし輸血は極力避けたい(輸血…
移植待機848日目。 次女は今日も巡りあわせを待ちます。 言葉が急激に増えてきました。 アンパンマン!! おかあさん!! おみそしる!! 親の言葉を瞬時に真似することも多く、びっくりさせられます。 おやすみ〜と言い合えるのが嬉しいです。 ただ、元気ではあり…
移植待機821日目。 次女は今日も巡りあわせを待ちます。 5月は私自身の定期的な心臓検査があり、現状維持できているようでひと安心。 6月は、次女の受けている小児慢性特定疾病医療費助成という国からの難病助成の更新手続きをする月で、病院・市役所・保健…
移植待機788日目。 今日も次女は巡りあわせを待ちます。 母に協力してもらい、昨日から5日間夫婦と長女で過ごせる時間をもらっています。 長女のアイデアで、先日誕生日を迎えたママにケーキを作って、帰ってきた日にサプライズしようという大作戦を決行しま…
移植待機750日目。 今日も次女は巡りあわせを待ちます。 この数日間、原因がハッキリしない嘔吐が続いていますが、、 全体的には元気に過ごしてくれています。 先日、新聞に次女を含む心臓移植を目指して何年も頑張っている子供たちの記事が掲載されました。…
移植待機716日目。 次女は今日も巡りあわせを待ちます。 次女への心臓の提供を待つ親として、知っていなければならないことがまだまだたくさんあることを以下の記事で知りました。 https://news.yahoo.co.jp/articles/c8fa0cb98d361f2a0bc4cad606729ffc6e524…
移植待機700日目。 次女は今日も巡り合わせを待ちます。 いま短期間だけ付き添いを交代して私が次女の病室にいます。 夫婦お互いに、少しでも気分転換しないと続きません。 ずっと病室で付き添っている妻は心身とも疲労がたまる一方だろうし、仕事に戻ってい…
移植待機688日目。 今月で2歳になった次女は、今日も巡り合わせを待っています。 私が仕事復帰し、生活が変わってから2週間ほど経ちました。 仕事はなんとか少しずつ慣れてきています。 ただ以前は当たり前にこなしていた事もまだおぼつかないし、同僚に助け…
移植待機670日目です。 次女は今日も巡り合わせを待ちます。 2023年になりました。 長女と２人の年末年始は、かなりの脱力生活でした。 家庭状況とコロナもあり、とくに大きな予定を立てずにいたので毎日公園へ行くor家でダラダラして過ごしてしまいました。…
今年最後の日。 次女の移植待機666日目です。ゾロ目!! またあっという間の1年が過ぎました。 今年の始め、次女は今年中に家に帰ってくると思っていました。 まだまだ現実は厳しかったようです。 非現実的だった日々が段々と現実的な日々になって、取材を受け…
移植待機655日目です。 次女は今日も巡り合わせを待ちます。 少しずつ術後の不安定だった状態は良くなってきています。 熱は下がり、機嫌もかなり良いです。 しかし経口での水分摂取量がなかなか増えず、睡眠もまだ少し浅いようでちょくちょく泣いて起きます…
移植待機639日目です。次女は今日も巡り合わせを待っています。 次女の術後の体調はなかなか良くなりませんが、原因が免疫反応にあるのかもしれないという見解を新たに医師から聞きました。これまでも体に異物を入れていましたが、今回オペで取り替えたこと…
移植待機634日目です。 次女は今日も巡り合わせを待っています。 先日の開胸手術後、5日間でICU管理が終わり病室へ戻ってきてくれました。 ICU管理中は会える時間が少なかったためか、病室に戻って親父の顔を見るとすごく怒って泣いていました。 おい!どこに…
移植待機621日目です。 次女は今日も巡り合わせを待ちます。 最近、次女に繋がっている補助人工心臓エクスコアの警報音が頻繁に鳴っていました。 ただこれといった実害は出ておらず、次女本人もいつもと変わらず元気いっぱいでした。 しかし警報音が1日に50…
移植待機616日目です。 次女は今日も巡り合わせを待ちます。 最近、次女のことを応援してくださっていた方の訃報に直面しました。 その方は29年前にアメリカで心臓移植を受け、移植に対して強烈な批判があった当時の日本で、移植普及のために啓発活動を始め…
移植待機613日目です。 次女は今日も巡り合わせを待ちます。 あっという間にこのブログを書き始めて1年が過ぎました。 書き始めた頃は、1年後には次女は移植を受けられていると思っていました。 今年も残すところ2ヶ月を切っています。 年が明けるとすぐに次…
移植待機597日目です。 今日も次女は巡り合わせを待ちます。 状態は安定してきており、かなり元気です。 一緒に絵本を読んだり歌を歌ったりできるようになりました。 言葉はハッキリしてませんが、とても頑張って真似しているのが分かります。 家族のことも…
移植待機590日目です。 次女は今日も巡り合わせを待ちます。 そして今日10月16日はグリーンリボンデーと呼ばれる、1997年に日本で臓器移植法が施行された日です。 今年で25年となりました。 各地で様々な啓発イベントや移植医療の象徴グリーンリボンにちなん…
移植待機581日目です。 次女は今日も巡り合わせを待ちます。 血栓は色が危険な黒から白へ変化して、少し落ち着いてきています。 相変わらずエクスコアの警報アラームは頻繁に鳴りますが。 徐々に良くなっていきますように。 この生活の中での貴重な気分転換…
移植待機575日目です。 次女は今日も巡り合わせを待ちます。 昨日妻と付き添いを交代して帰宅し、 今日は長女の運動会でした。 コロナが多少落ち着いてきたからか保護者2名まで参加OKでしたが、うちは親父だけ。 友達が両親揃って来てくれているのを見て、「…
移植待機566日目です。 今日も次女は奇跡を待ちます。 最近、補助人工心臓エクスコアの警報アラームが昼夜を問わず頻繁に鳴っています。 水分摂取量よりも尿として出ていく量が多すぎて、やや脱水気味になっていることが原因と考えられるようです。 なんとか…
移植待機553日目です。 今日も次女は奇跡を待ちます。 先日、長女の心臓の検査結果を聞いてきました。 病気が遺伝している可能性があるので去年から年１回診てもらっています。 結果は去年と変わらず、今のところ私や次女の病気であるとは言えないが似た特徴…
移植待機532日目を迎えた次女は今日も元気に奇跡をまっています 指差しやハーイがはっきりしてきました。 「パパ」は言えるのに「ママ」と「ねーね」がまだ少し難しいようで、家族写真を見せながらじっくり教えても、指さして答えさせると家族全員「パパ」に…
先日、国内で6歳未満の女の子が脳死判定を受け、心臓などの臓器が6人の子供へ提供されました。 https://news.yahoo.co.jp/articles/ea74759e275e54aa8c37b9015a17722a82097a56 突然子供を失うという、この世で1番と言ってもいい理不尽を受けた状況の中、苦し…
