移植待機1020日目。 次女は今日も巡りあわせを待っています。 1000日をあっという間に突破。 もうすぐ3歳。 この1020日のあいだに、 同じ病気の子が数名アメリカへ渡航して移植を受け、帰国しました。 一方国内で移植を待っている子は数名亡くなりました。3…

移植待機965日目。 今日も次女は巡りあわせを待ちます。 長い移植待機期間も、1000日が見えてきてしまいました。 最初に平均3年と言われたとき、心のどこかでなんやかんやそれまでには帰れるんじゃないかと思っていましたが、現実は甘くなかった。 付き添い…

移植待機888日目。 次女は今日も巡りあわせを待ちます。 輸血後、ヘモグロビン値が 8付近→13以上 へ上がって元気さが増しているようです。 どうかこの調子を維持して、またしても原因不明の貧血に見舞われることがないように祈ります。 次女の体はエクスコア…

移植待機878日目。 次女は今日も巡りあわせを待ちます。 貧血が進行し、近々また輸血をすることになりました。 仕方がないのですが、以前より貧血になる間隔が早くなってきているのが気になります。 体の成長に合わせ、最近は看護師の補助のもとベッドサイド…

移植待機870日目。 次女は今日も巡りあわせを待ちます。 嘔吐はおさまりましたが、原因不明の食欲不振と貧血が続いています。 胃管からの注入量を増やすこと、輸血をすることを検討していますが、できることなら口から食べてほしいし輸血は極力避けたい(輸血…

移植待機848日目。 次女は今日も巡りあわせを待ちます。 言葉が急激に増えてきました。 アンパンマン!! おかあさん!! おみそしる!! 親の言葉を瞬時に真似することも多く、びっくりさせられます。 おやすみ〜と言い合えるのが嬉しいです。 ただ、元気ではあり…

移植待機821日目。 次女は今日も巡りあわせを待ちます。 5月は私自身の定期的な心臓検査があり、現状維持できているようでひと安心。 6月は、次女の受けている小児慢性特定疾病医療費助成という国からの難病助成の更新手続きをする月で、病院・市役所・保健…

移植待機788日目。 今日も次女は巡りあわせを待ちます。 母に協力してもらい、昨日から5日間夫婦と長女で過ごせる時間をもらっています。 長女のアイデアで、先日誕生日を迎えたママにケーキを作って、帰ってきた日にサプライズしようという大作戦を決行しま…

移植待機750日目。 今日も次女は巡りあわせを待ちます。 この数日間、原因がハッキリしない嘔吐が続いていますが、、 全体的には元気に過ごしてくれています。 先日、新聞に次女を含む心臓移植を目指して何年も頑張っている子供たちの記事が掲載されました。…

移植待機716日目。 次女は今日も巡りあわせを待ちます。 次女への心臓の提供を待つ親として、知っていなければならないことがまだまだたくさんあることを以下の記事で知りました。 https://news.yahoo.co.jp/articles/c8fa0cb98d361f2a0bc4cad606729ffc6e524…

移植待機700日目。 次女は今日も巡り合わせを待ちます。 いま短期間だけ付き添いを交代して私が次女の病室にいます。 夫婦お互いに、少しでも気分転換しないと続きません。 ずっと病室で付き添っている妻は心身とも疲労がたまる一方だろうし、仕事に戻ってい…

移植待機688日目。 今月で2歳になった次女は、今日も巡り合わせを待っています。 私が仕事復帰し、生活が変わってから2週間ほど経ちました。 仕事はなんとか少しずつ慣れてきています。 ただ以前は当たり前にこなしていた事もまだおぼつかないし、同僚に助け…

移植待機670日目です。 次女は今日も巡り合わせを待ちます。 2023年になりました。 長女と２人の年末年始は、かなりの脱力生活でした。 家庭状況とコロナもあり、とくに大きな予定を立てずにいたので毎日公園へ行くor家でダラダラして過ごしてしまいました。…