早く終われ
移植待機750日目。
今日も次女は巡りあわせを待ちます。
この数日間、原因がハッキリしない嘔吐が続いていますが、、
全体的には元気に過ごしてくれています。
先日、新聞に次女を含む心臓移植を目指して何年も頑張っている子供たちの記事が掲載されました。
みんな、生きるか死ぬかの毎日を送っているとは思えないほど素敵な笑顔で写っています。
最近グリーンリボン交流会という移植医療の普及啓発を目指す会に参加し、移植経験者の方々や移植医療に関心をもってくださっている方とお会いしました。
そこで4年半もの間心臓移植を待っている子供がいることを初めて知り、想像を越えた長期の闘いに衝撃を受けました。。
また、心臓以外の臓器の移植についてや、脳死ドナーだけでなく生体ドナーからの移植にも大きな困難があることを知りました。
微力でしかないですが、自分に何ができるか考えるためにまだまだ知るべきことがあると思いました。
ここ最近、移植について国会で議論が起こりつつあり、岸田首相が課題把握と改善の必要性にも言及しました。
子供の長期入院に伴う24時間の付き添いについても見直しの声があがっています。
この流れを逃すと改善のチャンスは二度とこないのではないかと感じます。注目していきます。
この間、長女が相談事があるというので聞いてみると、
「パパ、あのねー、じつは○○(次女)にまた会いたくなっちゃったんだー」
と言っていました。
普通はあらたまって言うことじゃないのになー
これが長女にとって、打ち明けていいか迷うことなんだと思うとなんか辛いなーと思います。
もうすぐ終われこんな生活。
