移植待機1053日目。
次女は今日も巡りあわせを待ちます。
しかし今はいつもの病室ではなくICU(集中治療室)にいます。
次女は年末年始頃から風邪の症状があり、とくに咳込みが激しく苦しんでいました。
そのせいか機嫌は悪く、飲食もできずの日々。
1月5日には病室での三度目の誕生日を迎えて3歳になりました。
付き添っている親父がハッピーバースデーの歌を歌うと、それどころじゃない!!と言わんばかりに怒っていました。
私はしばらく付き添いをつづけました。
1月13日の就寝前、次女が珍しく何もせずただボーっと天井を見つめて1時間過ごしているのを見守り、不思議だなと感じつつも親子で就寝しました。
その1時間後、次女は激しい咳込みで起きて泣き、それから朝までほとんど一睡もできず咳込みに苦しみました。
看護師と当直の医師が来ましたが、酸素を送っても血中濃度が保てず、レントゲンを撮ると、喘息と肺炎を起こしている可能性があるとの事でした。
朝になっても苦しんでいて、疲労と眠気が重なった次女は段々と意識が遠のき、顔色は白くなり、唇は紫になっていきました。
自発呼吸だけでは酸素の血中濃度が大きく下がるため、呼吸器を使って何とか維持させていました。
挿管になると言われICUへバタバタと移動し、私は呼ばれるまで待ちました。
その後はレントゲン画像(右肺が真っ白)を見ながら医師から話を聞きました。
右肺は重症。
拡張型心筋症によって左室が大きくなって左肺が元々圧迫されていた状態で、さらに右肺が風邪による炎症を起こしてしまったので、かなり呼吸状態が悪くなっていました。
ここまで一気に悪くなる肺炎は稀だと言われました。
挿管しても回復がみられなければECMOを使う可能性があると言われ、それは最終手段であるということ、また移植待機登録から外されることもあり得るという事でした。
それはもう、身震いしそうなほど恐ろしい話に思えました。
3年も闘ってきてそりゃないよ。
移植待機者にとってはただの風邪でも文字通り「命取り」。
そこから今ちょうど1週間が経過しましたが、次女は幸いにも回復傾向にあります。
自発呼吸で少しずつ頑張り始めているようです。
まだ挿管されて麻酔が入れられていますが、少し目が開きかけています。
このままなら大丈夫だろうと思いますが、3歳になったばかりなのに、またとんでもなく大変な闘いを強いられていて、理不尽だと感じてしまいます。
そろそろ何か大きな良い事でも起きればいいのに。
もう１つ。
5歳の長女、遺伝の可能性を考えて年1回の心臓検査を受けています。
症状などはとくにありませんでしたが、先日の検査にて1年前よりも若干の心機能低下が見られ、これまでギリギリセーフだった各数値がギリギリアウトのエリアに入ってしまい、投薬を開始することになりました。
私と同じ心不全用の薬を飲ませ始めました。
パパと同じお薬〜!
と機嫌よく飲んでくれてますが、
この現実はかなり辛いです。
親父にかなりの有効打です。
何かが起きる前に薬で対策できてるんだからと自分に言い聞かせるしかないです。
年明け早々、きついなあと感じる幕開けでした。
これらの出来事が起こる前、初詣で長女が引いてくれたおみくじは大吉。
早く効力を発揮してほしいです。
姉妹の未来が明るいものでありますように。
