移植待機688日目。
今月で2歳になった次女は、今日も巡り合わせを待っています。
私が仕事復帰し、生活が変わってから2週間ほど経ちました。
仕事はなんとか少しずつ慣れてきています。
ただ以前は当たり前にこなしていた事もまだおぼつかないし、同僚に助けてもらってばかりで足を引っ張っていると感じます。
何より休んでいた2年間での業務のデジタル化に追いつけていない感がすごいので、早く吸収していかねば。
また我が家の特殊な状況について職場で共有してくれていて、理解してもらえていることに救われています。
毎日定時で切り上げていますが、それでも距離的に長女のお迎えがぎりぎりなので電車を降りてからは毎日ダッシュです。
おかげで心臓の維持に必要な適度な運動は日課になっているかも。
まあ無理はせず、諦める日は素直に諦めることにします。
長女は早い時間から登園になり、お迎えは真っ暗になってから。
それでも機嫌良く過ごしてくれているようでホッとしています。
でも妹とママを恋しく思っている言葉もよく伝えてきます。我慢してること、分かってる。
長女にとって2歳から始まった家族の揃わない日々が4歳になっても続いていて、酷なことだと思う。
どうしても生活をこなすことで手いっぱいになることが多いけど、せめて存分に甘えられる時を日々の中で与えてやりたい。
今はどんなにバタバタでも朝食と夕食は一緒に座って食べる、週末は全力で遊んで過ごす、時々次女のいる病院へ行って直接会えなくとも(病棟ルールで面会禁止)ママと妹を近くに感じる時間をもつ、などしています。
ママと過ごしている次女は、最近まで極度の貧血がつづき、輸血をしました。
数値的には過去1番の貧血でしたが2回の輸血で脱しました。
以前のレントゲンで肺が白くなっており、肺うっ血が起きていた可能性を言われています。
本人の機嫌は落ち着いていて、少しずつ状態は改善しているのだと思いますが、昨年11月の開胸手術以降なかなか絶好調にはなれていないように思えます。
しかし本当に本当に毎日頑張っています。
そして手元に、日本臓器移植ネットワークから移植待機登録更新の書類がきました。
移植待機を継続するには年に1回費用を支払い、更新手続きをしなければなりません。
これで2回目の更新ですが、もうそういう時期かーと。あっという間に丸2年が経とうとしていることに、何とも言えない気持ちです。
まあ2年経つから生活が変わったわけですが。。
がんばれ我が家!!
