2023年スタート

移植待機670日目です。

次女は今日も巡り合わせを待ちます。

2023年になりました。

長女と２人の年末年始は、かなりの脱力生活でした。

家庭状況とコロナもあり、とくに大きな予定を立てずにいたので毎日公園へ行くor家でダラダラして過ごしてしまいました。

5日から仕事に戻りますが、まず朝起きられるのかが心配です。

気合いを入れねば!!

長女が最近よく言います。

「〇〇(次女)はそろそろ帰ってくるんじゃない?」

「〇〇(次女)とパパとママと一緒に暮らしたいの」

先月一晩だけ家族4人一緒にいられたことは長女にとって大きかっただろうし、本音を言葉にしているのだと思います。

ずっと我慢してるんだもんな。

今年こそはそれが叶う年になると信じよう!!

そう考えるとダラケてる場合じゃないなと気合いが入ってきます。

次女は病院でママと元気に過ごしてくれています。

笑顔も怒ってる顔も見せてくれて、手術後のしんどさはすっかりなくなっているように思えます。

その調子で巡り合わせをパワフルに待とう。

昨年もやったことですが、年始のタイミングで昨年1年間の次女の医療費明細を確認しました。

明細の束は分厚く、もはや1つの冊子に見えます。

なんとなく見返していくと、、

おびただしい数の投薬、注射、検査、輸血、手術などの記録。

注射は1年間で60本ほどでした。

1歳の体でこんなに辛いことを本当によく耐えて頑張ってるんだなと痛感させられました。

補助人工心臓エクスコアをずっと着けていますが、もし保険適応されていなかった場合の使用代は月およそ500万円と表記されています。

こちらも改めて驚かされ、同時に日本の保険制度や難病助成のありがたさが身にしみます。

今年は仕事に戻り、うまく生活を回せるか不安もあります。

でもきっとこの生活も長く続くわけじゃないと希望をもって進んでいきたいです。

もう2年も耐えてる我が家は、多少のことでは潰れんぞと強く考えるしかない!!

そして当事者として日本の移植医療の普及にも微力ですが貢献できるように努めたいです。

次女のように明日の保証がない日々を過ごしている子供がたくさんいます。

大人もたくさんいます。

でも何年も待ちながら、亡くなっている人がたくさんいます。

単純にドナーが増えればいいとは言いません。

しかし万が一自分や家族に移植が必要になったとき、臓器提供に関わる場面が急にやってきたとき、どうするか。

デリケートで話題に出しにくいことですが、当事者になったとき急に全てを考えて決めることは非常に難しいです。

事前に家族で話したり、意思表示をしておくことで、万が一のときにまず自分や家族が救われます。

そして決断次第では究極の優しさで誰かの命をも救うかもしれません。

当事者として、考えるきっかけであり続けたいと思います。

2023年も頑張るぞー