パプリカ

移植待機821日目。

次女は今日も巡りあわせを待ちます。

5月は私自身の定期的な心臓検査があり、現状維持できているようでひと安心。

6月は、次女の受けている小児慢性特定疾病医療費助成という国からの難病助成の更新手続きをする月で、病院・市役所・保健所に平日度々行かなきゃいけない月。頑張ろう。

次女の付き添いは週末を挟む短期間の形で、時々妻と交代してます。

体重が増えてきて、徐々に2歳児らしくなってきました。

しばらくストップしていたバギーにまた乗れるようになったり、言葉の真似がかなり増えてきたり、成長を感じます。

バギーに乗ってるときの余裕ある表情とポーズは親父のツボに入りました。

大好きなパプリカポーズもうまい!たぶん1日30回はパプリカ聞いてます。

しかし一方で最近までなぜか貧血がずっと続いていて、ぎりぎりを維持していましたが、ついにまたヘモグロビン値が一段階下がったので、先日輸血をしました。

献血をしてくださってる方々に本当に感謝。。

次女は輸血ルート確保のための注射で一切泣かなくなり、本当に強くなりました。切ないですが。

輸血後はしっかりと値が復活し、顔色も良くなりました(顔が明らかに赤くなったと感じるぐらい輸血前の顔が白かったようです)。

でもまだまだ課題はあり、ご飯や水分をなかなか積極的にとってくれず、とくに水分量が最近落ちてるので採血データで脱水が認められ、もう少し頑張って飲ませるよう医師に言われました。

が、難しい。

ほぼ生後すぐからずっと病床にいる子供に育児をするのは本当に難しいと感じます。

家での育児すらもちろん難しいのに、どうすれば良いのやら。。

でもこうして悩みながらも次女が生きられていて、いま元気でいることは奇跡。

一緒には居られていないが、娘2人が毎日を過ごせていることは奇跡なんでしょう。

忘れそうになるけど大事にしたいものです。