553日

移植待機553日目です。

今日も次女は奇跡を待ちます。

先日、長女の心臓の検査結果を聞いてきました。

病気が遺伝している可能性があるので去年から年１回診てもらっています。

結果は去年と変わらず、今のところ私や次女の病気であるとは言えないが似た特徴はいくつかある、という事でした。

私の遺伝子検査の結果も踏まえて

今後長女は半年ごとに検査していくことになりました。

拡張型心筋症は、発症タイミングの個人差が大きいと言います。

生後すぐ、小中学生ごろ、成人後。

そして発症時の症状も人によって異なります。

ほぼ無症状、生活にやや支障が出るもの、心臓移植が必要なもの。

進行性なのでずっと同じ状態とは限りません。

進行スピードもバラバラ。

長女について今のところは大丈夫と信じることにしていますが、不安がなくなることはないでしょう。

次女が生まれたとき、娘たちの人生は当たり前に進んでいくものと思っていましたが、根拠のない空想でした。

色々あっても健康的で安心して家族一緒に過ごせることは、当たり前ではなかった。

その大事さに気づけたことには感謝します。

いつかその大事な日々にたどり着けますように!