1番好きなのは血小板

移植待機532日目を迎えた次女は今日も元気に奇跡をまっています

指差しやハーイがはっきりしてきました。

「パパ」は言えるのに「ママ」と「ねーね」がまだ少し難しいようで、家族写真を見せながらじっくり教えても、指さして答えさせると家族全員「パパ」になってしまいます。

パパは嬉しいけどなーーー!

この時期は難病助成関係の更新があり、去年につづき2回目なのに書類に混乱しまくりながら手続きをしていました。

書類の中に

「退院の見込み：なし。移植次第」

と書かれているのを見るのが〜つらっ。

なんで家族なのに4人一緒にいられないかなー。

何事もなければ今どんな生活だったのか。

そんな妄想をしてしまうこともあります。

また私自身の遺伝子検査の結果が出たりということもあり、少しドタバタしていました。

そして我が家のもう一人の頑張り屋な姫である長女が、先日4歳になりました!!

去年は家と病院で分かれてお祝いしましたが、今年は私の母の厚意で次女の付き添いを５日間代わってもらい、パパママそろってお祝いできました。

普段寂しい思いをさせている分、思いきり楽しませたつもりです。

母に感謝。

4歳児、まだまだイヤイヤ期を脱していなくて手を焼くことも多いけど、いつもありがとう。

妹のことがあったからなのか、最近の長女は人体への興味がすごい。

図鑑やアプリで臓器、骨、筋肉、血管などを眺めています。

1番好きなのは血小板です。

「血小板は血が出たとき固めて止めてくれる、すごい小さなつぶつぶだよー」

だそうです。

そしてそんな長女にまで心臓病が起きていないか調べるため、去年から年1回で受けている超音波検査を先日受けてもらいました。

結果はまだですが、早く安心を得たい。

私も3ヶ月ぶりに診察を受けました。

ほぼ現状維持ですが、1年前の発覚時と比べるとわずかに左室のダイエットに成功しているようでした。

色々あるけど頑張って進んでいこー。