420日

なんとなく日数を確認したら、次女が移植待機をスタートしてから今日で420日でした。

今日も元気に奇跡を待っていました。

前からわんぱくでしたが、本当に最近は暴君のような気の強さを見せています。

親や可愛がってくれてる看護師にキレるキレる。

あれが欲しい!!これは要らん!!つまんない!!

という言葉が聞こえてきそうな表情と怒り声です。

今のところ親父の童謡に合わせたダンスが有効なので頑張っています。

飽きられないように努力します。

前髪を親父がカットしてやらかしました。切りすぎ。ごめん。

リハビリではマットの上で立ったり座ったりなど、泣く日もありますがよく頑張っています。

最近の課題は、食育が難しいことです。

食への関心が低いのか、食べるというよりも口に何かを入れられたから飲み込むだけ、のような動きで、咀嚼しなくて詰まりそうになったり、集中が全くできず進まないなどの場面が多いです。

心不全を経験している赤ちゃんは、母乳やミルクを飲んだあと呼吸が苦しくなってしまった経験があるためか、食が進まないことがまあまああるそうです。

しかしこれによって体重がなかなか増えません。

ドナーと巡り合う可能性を上げるためには体重を増やす必要があるので困っています。

ただ非常にスローペースながらも、粗くて食べられなかったものが徐々に食べられるようになるなどの成長もしてくれているので、次女のペースに合わせた工夫を何とか考えていきます。

最近、ドライブ好きな長女が、妹も連れて行きたいと言っていました。

嬉しい言葉です。

必ず連れて行こう!