昨日、近所の公園で長女と桜を見ました！ いつの間に鉄棒ぶら下がれるようになったんやろ。。 来年は家族4人で！ 次女に桜を見せたい。 長女は明日から年少組デビュー。 ほんとにいつの間にか大きくなってるから驚くばかりです。 ついこの前まで小さな赤ちゃ…

人工心臓を着けている次女には、ポンプチェックと消毒という大切な日課があります。 人工心臓のポンプには、本人の心臓から伸びた2本の管がつながっています。 片方の管から送られてきた血液を、ポンプ内で空気圧によって他方の管に送り、血液を循環させるこ…

今日は次女について、半年ごとに行なっている主治医とのIC(インフォームドコンセント)でした。 このときだけは夫婦で揃って話を聞くことができます。 この1年間で多少のハプニングはあったものの、次女は非常に安定していると言ってもらえました。 そしてこ…

明日、長女の保育園で1年を締めくくる生活発表会というものがあります。 長女のクラスは演劇をします。 普段のわんぱくな姿からは、決められた場面でセリフしゃべったり演技したりの姿がまっったく想像できないですが！ 長女の1年は、家族がそろわない生活で…

年度末が近づいてきました。 新年度へ切り替えていく節目。 我が家は世間とは少し違っている。 我が家での節目というと、次女が今日3月5日で補助人工心臓エクスコアを着けて丁度1年になりました。 約1年前の2月下旬、回復すると願って受けていた内科的治療に…

もうすぐ次女が小児用補助人工心臓エクスコア(VAD)と出会って1年。 次女は幸運でした。 たまたま自宅から通える距離の病院にエクスコアが配備されていて、しかも空きの状態だったために着けてもらうことができました。 しかしそれは本当に幸運だっただけ。 …

次女、調子の良い日が続いています。 ベッドで仰向けで過ごす時間が多いですが、少しずつバギーに座ってご飯や絵本を楽しめるようになってきました。 バギーに座る時間を増やしていくことで、腰をすわらせる事を目指しています。 ゆっくり次女なりに進んでい…

1月末に自分の超音波検査を受け、昨日その結果を聞いた。 久々だし薬の効果が出てることを少し期待していたが、現実は甘くはなかった。 心臓のポンプ機能は前回より低下。 進行状態は軽度と中度の間。 元気に感じていても、崩れたら入院になってもおかしくな…

先日威勢よく交代のために病院へ行き今までで1番痛いPCR検査を受けたところ、コロナは陰性でしたが、単なる風邪のウイルスが検出されてしまいました。 私自身に咳や鼻水などの症状はなく風邪をひいてることに気づきもしないレベルでしたが、もし次女に移ると…

今日は交代日で、次女のいる病院へ向かっています。 長女はバイバイして、元気に保育園へ。 毎回、交代日に長女や次女とバイバイするのはなかなか寂しいです。 2週間一緒に過ごせるけど、2週間離れる。 長女と一緒にいる間は家事育児が追いつかなくてきつく…

先日、次女のいる病棟内でオミクロン陽性が2人出ました。 ドア1枚隔てたところで出たことになるので非常に不安ですが、その後クラスターのようにはなっていないようです。 患者も付き添い人も制限がさらに強められて部屋からほぼ出られない状態が続いていま…

早いもので、もうすぐ次女が発症してから1年になります。 というか元日からもう1ヶ月が過ぎるということが信じられないぐらい早いです。 赤ちゃんだった次女はすっかり幼児に成長し、だいぶ好みや感情表現が分かりやすくなってきました。 勝手におしとやかな…

数年前に、次女と同じ拡張型心筋症を患い、移植待機をしている女の子がいました。 その子は、レシピエント(移植待機者)からドナー(臓器提供者)となりました。 ご両親が取材に答えたニュース記事があります。 https://search.yahoo.co.jp/amp/s/www3.nhk.or.j…

菌への感染があった次女は、その後経過良好です。 感染前に起きた溶血も、回復に向かって数値が落ち着いてきています。 ニコニコと元気よく遊んでいます。 強いなあ娘よ！ ここ数日で、絵本のページを上手にめくれるようになったり、手を上げてバイバイのよ…

次女の発熱原因は、菌への感染でした。 皮膚などに存在する菌が、点滴の刺入口から入ってしまった可能性があるそうです。 大して強い菌ではないですが、溶血している状態であることや、免疫が弱い状態であることが災いして少し悪さをしていたようです。 溶血…

先週の金曜日、次女の溶血を止めるために人工心臓のポンプ交換をしました。 昨年3月この病院へ来たときに、ピンチを迎えて3度の手術を行ったオペ室へ。 ポンプは体の外にある部品なのでメスを入れたりはしませんが、短時間だけ人工心臓が止まってしまうので…

先日、自宅で一緒に寝ていた長女が夜中に突然起きました。 妹とママが家に帰ってきた夢を見てびっくりしたそうです。 その後しばらく起きていたので、妹が本当に帰ってきた時にしてあげたい事を聞いてみると、 手を洗ってヨシヨシしてあげる！ とお姉ちゃん…

1月5日、次女が1歳の誕生日を迎えました！ おめでとう！！！ 本当に本当に、生きてるだけですごいと言える状況の中、よく頑張って今日まで育ってくれました。 今は気持ちだけになりますが、いつか必ずこの誕生日の分だと言って全力で抱き上げて高い高いをし…

明けましておめでとうございます。 2022年が始まりました。 4人一緒に迎えることはできなかった正月ですが、次女は病院で妻と元気に過ごしてくれているようなので良かったです。 自宅にいる私と長女も、何か予定があるわけでもないので、のんびり過ごしてい…