節目

年度末が近づいてきました。

新年度へ切り替えていく節目。

我が家は世間とは少し違っている。

我が家での節目というと、次女が今日3月5日で補助人工心臓エクスコアを着けて丁度1年になりました。

約1年前の2月下旬、回復すると願って受けていた内科的治療に限界がきたので、人工心臓の空きを探して移植待機するしかないと言われた、その時のゾワゾワした感覚を覚えています。

小児用補助人工心臓の平均装着期間は1年です。

これは装着してから、

移植へ到達 or 回復して離脱 or 死亡

などの理由による離脱までの平均が1年ということです。

※小児〜大人まで、および補助人工心臓を装着していない人も含めた全移植待機者が移植に到達するまでの平均期間は3年以上です。

次女は本当によく頑張ってくれています。

そして平均期間を越えて、ある意味ここからが本当の戦いになるんだと思います。

この先は本当に何があるか分からない。

付き添い中は毎晩寝るときの次女に、今日も1日頑張ったな！楽しかったな！と声をかけるようにしています。

リハビリ中の抱っこタイムが親父にとっての癒しです。

ゆっくり揺らしてやるとウトウトして寝そうになるのが可愛すぎました。。

親父の汚い髭は見なかったことに。笑

1日たった5分程度の抱っこタイムですが、めちゃくちゃ大事な時間です。

抱っこが大大大好きな長女の妹なので、ほんとはもっとされたいはず。

退院したら時間を取り返す勢いで抱っこしまくろうな！！

前向きな気持ちと不安が共存していますが、まだまだ頑張ってやっていきます。

できたことないですが、しんどい時こそ心に余裕をもちたいものです！