エクスコア - 親父と娘〜心臓移植を越えて乾杯へ〜

もうすぐ次女が小児用補助人工心臓エクスコア(VAD)と出会って1年。

次女は幸運でした。

たまたま自宅から通える距離の病院にエクスコアが配備されていて、しかも空きの状態だったために着けてもらうことができました。

しかしそれは本当に幸運だっただけ。

下記はエクスコアの空きがなく、しかも遠方の病院しか選択肢がなかった女の子の記事です。

とても頑張っています。

日本ではエクスコアの数が少なく、この子のように大人用で代用するしかないことがあります。

その大人用にも常に空きがある訳ではなく、小さな赤ちゃんの場合はそもそも大人用を着けることができません。

もしエクスコアの空きがあったとしても、配備されている病院は全国に12ヶ所しかないため、病院までの距離が遠すぎてあきらめるケースもあると聞きます。

次女もそうでしたが、心臓病が進行して深刻な心不全状態になっていても、人工心臓を着けると移植までのあいだ命をつなぐことができます。

命の安全が保証される訳ではなくリスクもありますが、生きられる可能性を上げるために必要です。

エクスコアをもっと多くの病院に配備してほしいと思います。

しかし一方でドナー不足という問題もあります。

臓器提供の啓発を進めて提供数を増やさないと、エクスコアを着けて移植待機できる子が増えても、結局移植にたどり着けません。

これが実際に、エクスコアの追加配備を渋る理由の１つにもなっているそうです。。

移植のことや啓発について考える機会は多いけど、自分に何ができるんだろうか。

これ本当に分からない。

移植待機もきつい環境ではあるけど、次女が今日も元気で過ごせていること、命をつないでもらっていることに感謝して過ごしていきます。

親父はずっと続いてる心臓付近のズキズキを調べるため、近々24時間かけて検査します。

打てる手は早く打つ。

自分の心臓が崩れたら、ぎりぎり成り立ってるこの生活全体が一気に崩れる。