当たり前ではない成長

最近、次女がよく硬いおもちゃをカミカミしています。

何やってんのかと思ったら、下の歯茎から0.5mmぐらいの白くて硬いものが！！

ついに、歯が生えてきました！

成長曲線内になんとか留まって育ってくれてたけど、歯がなかなか生えてこないなーと思っていたところでした！

口の中がむず痒くて硬いおもちゃ噛んでたんだなー。

１つ１つの成長が本当に嬉しい。

でもこの成長は決して当たり前なことじゃなくて、1日1日を次女が頑張って生きてくれてるからこそ見られているもの。

それを忘れないようにしたい。

強いぞ、姫よ！

次女は毎日、11種類の薬を朝、昼、晩と飲んでいます。

心不全の薬とか、血栓予防で血をサラサラにする薬とか、とにかくたくさんある薬を混ぜ混ぜされためちゃくちゃ不味い液体を、親から注入器で飲まされます。

味覚と記憶が発達してきて、薬の入った注入器を見ると首をブンブン振って精一杯の抵抗をします。時々注入器を吹っ飛ばされます。

が、最終的になんとか飲んでくれます。

そしてしょっちゅう足や手に採血の注射をされます。

よく号泣してましたが、最近は慣れてきたのか眉間にシワを寄せて、泣かずに耐えたりします。

昨日も親父の手を握って頑張ってくれました(親父爪切れ)。

ほんとに強くなった！注射嫌いな親父はもう越えてるよ。

でも採血を頑張った甲斐があって、最近減っていたヘモグロビン量が少し回復！

貧血気味でそろそろ輸血する予定だったけど、もうしばらく様子を見ることに。

貧血が続いたら輸血するのは普通のことですが、移植を目指す人にとっては輸血はなるべく避けたい事情があります。

他の人から血をもらうということは、その中にあるいろんな種類の抗体ももらうということになり、それは心臓移植をしたときに拒絶反応を引き起こす確率を上げてしまうそうです。

だから少しでも自分の血で頑張れた方が安全。

最近しっかり離乳食を食べるようになったから、ヘモグロビンいっぱい作れたのかな！

この調子！

親父はニコニコして見つめてくれる次女に支えられています。

そして昨日の午後、次女がリハビリを頑張ってくれてる間に「移植コーディネーター」という、各病院に専属の移植専門家の方と話をしました。

最新の国内移植の現状について教えてもらい、次女がレシピエント順位でどの辺りにいるのか予想を立てたり、今は不可能でも状況が変わったら渡米を目指すべきなのかについて相談したりと、いろんな不安を聞いてもらえて、少しスッキリしました。

また時々話させてもらって、勉強しよう。

平和な日々が続きますように。

まだまだ先は見えないけど、まずは見えてる今日を次女と頑張っていこう。