移植待機1326日目。
更新が今年1月以来、滞っていました。
娘の心配をしてくださっている方に申し訳ありません。
年明け早々に重い肺炎と闘った次女はなんとか復活し、その後は小さなアクシデントはありながらも現在まで元気に過ごすことができています。
これだけ時間が過ぎても移植を受けられていないという現実は重いですが。
ずっと病院にいる次女も3歳9ヶ月を越え、イヤイヤ期に入ったようで癇癪がかなり激しい日もあります。成長してくれてるのは嬉しいですが。。
付き添い人には24時間体制が要求されるため子から離れる時間はほとんどありません。
家庭育児でもイヤイヤ期のしんどさはかなりのものなので、病室の閉鎖空間でベッドから降りられない次女のイヤイヤと向き合い、他の大人と話せる機会もほとんどないままで延々と過ごすことの重さとストレスは、想像を絶します。
その付き添いを妻がこなし、親父は長女との自宅生活と仕事の日々で、月に数回交代しながら家族全員フルパワーで生活を維持しています。
毎晩、長女の寝かしつけをする頃には倒れ込むように布団に入り、そのまま親父の方が先に爆睡モードに入ってるような日々です。
今年度は仕事で色々な節目が重なっており、この生活との両立で悩むことも多いです。
ただでさえ職場には理解と配慮をしてもらっているのに、お荷物状態になっている気がして申し訳ない。
楽しい時間や娘たちの成長を感じる一方で、一体いつまでこの生活が続くのか、本当に次女は心臓移植を受けられるのだろうか、という気持ちです。
そんな日々の中、少し前に数少ないホッとできる時間がとれました。
主治医のご厚意で、長女と次女を会わせる時間をくれました。
たった5分ほどでしたが、約1年10ヶ月ぶりの姉妹再会が叶い、家族4人が揃った時間でした。
直前まで姉の名前を元気に呼んでいた次女でしたが、久しぶりで緊張しちゃったのか顔を合わせると号泣しちゃいました。
長女は優しく声をかけながら頭を撫でてやっていました。
この生活が始まったとき2歳だった長女はもう6歳で、来年小学生。
寂しい生活をしながらも元気で天真爛漫なお姉ちゃんになって、今や一緒に生活している親父を色々な場面で支えてくれています。
長女にはほんとに頭が下がります。
長女の心臓も心配しながらの日々ですが、今のところ症状などはなく定期的な通院でも以前と比べて大きな進行は見られない状況で、心配しすぎないようになんとか意識しています。
姉妹そろって最近ピアノに興味をもっていて、長女はピアノ教室に通い始めました。
次女も家に帰ったら今まで経験出来ていないことをたくさん経験して、ピアノでも他の事でも、何でもいいから好きなことに夢中になってほしいです。
生後1ヶ月から入院している次女には、たくさんの人や車が行き交っている外の世界は絵本やテレビの中だけのものです。
本物の外の世界を目を丸くしながら見つめる姿を想像してしまいます。
その日が早く来ますように。
明日からも家族4人頑張ろう。
